患者支援団体及び患者の会のサイト集です

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難病情報センター

 特定疾患の患者さんや家族の療養上の悩みや不安を解消するため、最新の医学情報、医療機関、 相談機関の情報等を収集・整理。主な患者団体へのリンク集も掲載しています。

東京肝臓友の会

 東京肝臓友の会は、肝臓病患者(慢性肝炎、肝硬変、肝がん)とキャリアが、お互いに助け合い、励まし合いながら病気とつき合うために結成された患者の会です。

(財)日本アレルギー協会

全国の10支部にホームページ編集委員会を組織し、 患者さんの細かいニーズを把握し、製薬メーカーのホームページとも連動し、アレルギー疾患に関する専門情報を迅速に、 分かりやすく提供しています。

糖尿病ネットワーク

 バナー広告の多さに驚かれるかも知れませんが、糖尿病に関する圧倒的な情報量、最新情報を発信しているサイトです。また談話室(掲示板)が患者や家族の 情報交換の場として提供されています。

医療相談と弁護士について

医療情報に戸惑う患者や患者の家族にとって、患者同士の情報交換や相談窓口があると心強いものです。 また、医療相談に関しては、弁護士さんの力が必要なケースもあります。ご自身の体験談が同じ悩みを持つ方にとって、大きな勇気につながることもあります。悩んでいるより、先ずは相談してみましょう。

団体の活動状況を確認する

組織が小さくてもメンバーが手弁当で温かく運営されている会(団体)や、HPの見た目や役員が立派でも実質的活動がない団体から、 商品販売リンク・会費徴収目的などネットの中には様々なHPが存在しますので、閲覧する時は活動内容をよく確認されることが大切です。

患者支援団体&患者の会 専門機関 支援団体 患者の会

専門機関 国立がんセンター
がんについてのあらゆる情報が発信されています。一般的にがんについて調べたい時は、 先ず各種がんの解説 から調べてみるのが良いでしょう。
(財)日本対がん協会
1.がん知識の普及・啓発 2.がん検診の推進 3.検診施設の整備 4.専門家の育成研修 5.調査研究への助成  6.「がん征圧月間」と全国大会 7.がん相談サポート 等を目的とし活動しています。
(財)リウマチ情報センター
日本リウマチ財団が運営。一般情報・専門情報・財団情報に分かれリウマチの研究を 掲載しています。 財団登録医・一般医の方向けに教育研修会を開催しています。



支援団体 Ask Doctors (アスクドクターズ)So-net
医師に相談できるQ&Aサイトです。ご自身の利用には有料会員登録が必要ですが、参照できる人気質問ランキングの更新頻度は群を抜いています。姉妹サイト『医師ブログ』では医療現場の様子がよく理解できます。 (このサービスは診療行為を目的として利用することはできません)
海外癌医療情報リファレンス
癌治療は世界レベルで進んだ治療法や異なったアプローチがあり、多くの情報やエビデンスが開示されています。 海外癌治療の文献や情報がボランティア翻訳者、監修者の協力・支援を得て、翻訳掲載されています。
Cancer Net Japan
米国国立癌研究所のサービス「Cancer Net」を目指した日本版です。患者・医療関係者に対してがん医療情報を提供しています。
ホスピスケア研究会
1987年「がん終末期の患者さんとご家族のために、よりよいケアのあり方を研究し、それを広く普及すること」を目的に 看護師有志が集まって発足しました。「がん電話相談」ができます。
在宅ケア支援グループ「パリアン」
ここが運営管理している、 「末期がん患者様の在宅ケア全国データベース」は、在宅ケアの体制(往診体制)、ケアの具体的内容など実際に利用 する患者様やご家族が知りたい情報を懇切丁寧に掲載してあり大変参考になります。
日本移植者協議会
臓器移植を受けた方の全国組織です。会員は、臓器移植者、臓器移植希望者とその家族です。 会報で 障害者医療などの仕組みや、役に立つ情報を掲載しています。
全国腎臓病協議会[全腎協]
全国組織で腎臓病の予防、治療に関する知識の普及・啓発、患者の自立支援、腎臓病の調査研究・政策提言、 広報誌の発行を事業目的として活動しています。講演会・各種研究会・研修会・広報誌の発行、電話・FAX・ メール等での無料の相談も受け付けています。
全国骨髄バンク推進連絡協議会
一人でも多くの患者の救済と、より良い骨髄バンクの実現をめざし活動しています。患者負担金の解消、 骨髄液の医療保険適用を国に求めることを大きな柱としています。また、骨髄バンクを広く市民に理解 してもらえるように運動しています。
日本筋ジストロフィー協会
社団法人 日本筋ジストロフィー協会は、患者およびその家族の援護と福祉の増進に寄与することを目的として設立され、全国の都道府県に支部を持つ福祉団体です。
日本自閉症協会
全都道府県に支部があり、100人に0.9人程の発症率といわれる自閉症について、さまざまな方面からサポートして います。掲示板では自閉症に関する不安・相談・励ましの書き込みが活発に行われています。




患者の会 あせび会
1977年発足。全国の数少ない病気の患者(稀少難病者)と家族を対象に、日常の電話相談はじめ様々な活動を行なっています。 富士山を望む御殿場の保養施設では、四季を通して様々な研修事業や患者家族の交流の場として活用しています。
生活の発見会(森田療法)
森田療法理論にもとづいて、神経質症の悩みを克服した人 たちが、同じ悩みを持つ人とともに、 互いに助け合いながら、実生活の中で学習し、行動し悩みの解決をはかっていく会です。 1970年発足で全国で約150の会合(集談会)が開かれています。
あけぼの会
『再び、誇り高く美しく』のテーマを掲げ、集会や会誌を通じて会員同士の親睦・助け合いをはかっています。また、 全国の女性に乳がん検診を呼びかけるピンクリボンキャンペーンを展開しています。
イデアフォー
乳房温存療法に関する情報の収集と提供をしています。また、会誌・セミナー・講演会を通じてドクターが質問に答えて 下さったり等、自分達の視点で医療を考える活動を行っています。乳がんに関する 無料電話相談窓口もあります。
たんぽぽ
子宮筋腫・内膜症の患者やたんぽぽの会員である体験者が情報を収集しまとめたものです。婦人科医療の利用の仕方・ 相談窓口・よくある質問Q&A等、体験者の立場からお手伝いすることを主眼においているため、とてもわかりやすく 説明されています。
アルファ・クラブ(胃がん)
胃を切った人 友の会「アルファ・クラブ」は、胃を切除した人の患者会です。会報を通じて、会員の方々に胃切除後の ケアに関する情報を提供。術後の後遺症などのハンディと向き合い闘っている会員の方々の励み・支えとなっています。 胃癌の他、胃潰瘍や食道癌の患者さんがいます。
(社)日本リウマチ友の会
長期療養生活の中で、精神的・経済的・社会的に多くの問題を抱えた患者同士が正しい知識を広め、 リウマチ対策の確立と推進を図り、リウマチ性疾患を有する者の福祉向上に努める目的を持って発足しました。 患者・医療についての各種データがグラフ化されています。
全国膠原病友の会
膠原病は働き盛りの20歳代から40歳代の女性患者が多く、 長期療養を必要としているにもかかわらず、社会的な認識や、世間一般の理解はまだ十分ではありません。 一人で悩まず、話し合える仲間づくりをはじめ、会員の心の支えとなれるように活動されています。


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